Le cri d'alarme du Collectif TRACH'LA VIE
Le collectif Trach’La Vie, composé de personnes trachéotomisées, d’aidants proches alerte aujourd’hui sur une situation critique : le manque d’accompagnants professionnels formés aux aspirations endotrachéales mettant en danger la vie des personnes trachéotomisées vivant à domicile.
Un cadre réglementaire obsolète face à une urgence vitale : Le décret et l’arrêté du 27 mai 1999, qui encadrent la formation aux aspirations endotrachéales, ne permettent plus de répondre aux besoins actuels : Les délais de formation sont trop longs et non compatibles avec la réactivité nécessaire pour répondre à nos besoins, les capacités d’accueil insuffisantes, les contenus ne sont pas suffisamment adaptés aux réalités du domicile. Résultat : des personnes vulnérables se retrouvent sans accompagnement qualifié, exposées à des risques majeurs, voire mortels ou se retrouvent obligées de former dans l’illégalité des professionnels.
Une expertise d’usage ignorée, un droit à l’autodétermination bafoué : Depuis trois ans, le collectif Trach’La Vie porte un projet novateur : faire reconnaître l’expertise d’usage des personnes trachéotomisées et de leurs aidants, et leur permettre de former elles-mêmes leurs auxiliaires de vie. Cette démarche vise à garantir la continuité des soins à domicile, dans le respect du choix de vie des personnes concernées.
Un partenariat inédit avec l’IFSI du CHU de Nantes : Pour concrétiser cette ambition, un partenariat a été établi avec l’Institut de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) du CHU de Nantes. L’objectif : créer une formation de formateurs, permettant aux personnes trachéotomisées ou à leurs proches aidants de transmettre les gestes techniques liés aux aspirations endotrachéales, en toute sécurité.
Un appel aux pouvoirs publics : Le collectif demande aujourd’hui aux pouvoirs publics d’autoriser une phase expérimentale en Loire-Atlantique. Cette expérimentation permettrait de tester de nouvelles modalités de formation, plus souples, plus rapides, et centrées sur les besoins réels des personnes trachéotomisées.
Une urgence humaine et sociale : Il faut relever qu’en Loire-Atlantique, très peu d’établissement médico-sociaux sont en mesure d’accueillir des personnes trachéotomisées. Au-delà d’un choix, le maintien à domicile est donc une nécessité. Mais sans professionnels formés, ce choix de vie devient un risque. Il est temps d’agir !
Contact : Clara MEMBRADO, 06 02 12 60 23, c.membrado@apajh44.org